L’Aula della Camera ha iniziato il 7 gennaio la discussione delle mozioni sulle iniziative per la cura e il sostegno dei pazienti colpiti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e delle relative famiglie (1-00246 (nuova formulazione) Arianna Lazzarini – Lega, Giuseppina Versace – FI e Maria Teresa Bellucci – FdI e 1-00407 Fabiola Bologna – Misto-PP-AP).
Nella seduta sono state illustrate le mozioni e si è conclusa la discussione generale.
Nel corso della discussione generale, in particolare, Marcello Gemmato (FdI) ha indicato come lo Stato dovrebbe favorire l’industria privata che dimostra interesse verso la cura delle malattie rare. Sul punto, ha osservato come non sia stato accolto un suo emendamento alla legge di bilancio sull’esclusione dei farmaci orfani innovativi dal calcolo del pay-back. Ha infine sottolineato come sarebbe utile perseguire una linea strategica volta a investire sul concetto di autarchia farmacologica, favorendo l’industria farmaceutica privata che produce sul territorio nazionale, eliminando così i rischi di isolamento in caso di chiusure delle frontiere da parte di altri Paesi.
In sintesi, le mozioni impegnano il Governo ad adottare iniziative per:
- sostenere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA);
- collocare la figura del caregiver familiare nell’ambito di un quadro giuridico di riferimento, predisponendo una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva;
- garantire consistenti incrementi a favore del fondo nazionale per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari;
- assicurare la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave;
- garantire equità di accesso alle cure palliative sia domiciliari, sia in strutture dedicate;
- potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo, laddove possibile e d'intesa con le regioni, l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche (telemedicina);
- promuovere campagne nazionali di sensibilizzazione e informazione sull'importanza e sui progressi della ricerca scientifica;
Testi integrali
La Camera,
premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori;
secondo i dati forniti dal Consorzio europeo della sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al mese di febbraio 2019, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno;
le cause della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora del tutto note, nonostante negli ultimi anni siano stati condotti numerosi studi e ricerche. Gli esperti concordano nel ritenere che la maggior parte dei casi sia riconducibile ad una pluralità di fattori che tutti insieme contribuiscono all'insorgenza della malattia. Tra questi, si annoverano la predisposizione genetica, il contesto ambientale e gli stili di vita del soggetto;
un dato singolare è quello relativo all'incidenza della patologia nei calciatori professionisti. Secondo un recente studio epidemiologico, infatti, questi atleti si ammalano fino a sei volte di più rispetto al resto della popolazione e contraggono la malattia in età più giovane, attorno ai 43 anni, contro una media generale che si attesta sui 65,2 anni;
da un punto di vista prettamente medico scientifico, come detto, la malattia colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, ossia le cellule che conducono i segnali nervosi, controllando direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. I due tipi di motoneuroni coinvolti sono, in particolare, i motoneuroni superiori, che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano a loro volta i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo;
nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, questa linea di comunicazione si interrompe: i motoneuroni non sono in grado di veicolare le informazioni ai muscoli che diventano inattivi, avviandosi conseguentemente un processo di loro graduale atrofizzazione;
in genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all'alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica;
nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato. La capacità di pensare e la volontà di relazionarsi del soggetto non vengono compromesse, così come vengono risparmiati gli organi interni e le capacità sensoriali del soggetto (vista, udito, tatto, olfatto e gusto);
è chiara, dunque, l'estrema drammaticità della malattia che forma oggetto della presente mozione. Nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, come spesso tentano di spiegare le associazioni che se ne occupano, «la mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile» (fonte Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica);
l'impatto della malattia è estremamente limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la sclerosi laterale amiotrofica viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
le testimonianze raccolte dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) descrivono la figura del caregiver alla stregua di un «angelo invisibile» del malato che, nel tempo, ne sostituisce le mani, le braccia, le gambe e la voce, rinunciando di fatto alla propria vita professionale, familiare e sociale;
sul piano dell'assistenza, il domicilio (ovvero le mura domestiche) è, infatti, considerato il luogo più confortevole dal malato, dove convivere con la malattia, ma lo è anche da un punto di vista terapeutico, perché il malato mantiene il controllo sul suo stato sociale e mantiene con più facilità le relazioni amicali, ma ciò comporta per la famiglia una quotidianità complessa: il costo più alto viene pagato dai famigliari che hanno bisogno di essere sostenuti costantemente e devono trovare risposte certe, rapide ed efficaci nel momento del bisogno per garantire un percorso domiciliare;
il sostegno diretto della domiciliarità, quello cioè capace di garantire servizi e supportare le risorse e, quindi, in grado di assicurare la permanenza nel proprio ambiente abituale con i propri cari, è decisivo nell'affrontare la malattia;
la molteplicità dei problemi, sia in ambito sanitario che sociale, l'inguaribilità e la rapidità di progressione fanno di questa malattia il paradigma dell'intervento integrato di cura e assistenza sociosanitario, che si realizza mediante l'attività coordinata di numerose figure professionali e non;
attualmente, nonostante i numerosi studi che si stanno svolgendo in tutto il mondo, non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sla. L'unico farmaco approvato per il trattamento è il Riluzolo, che rallenta il decorso della malattia, ritardando la comparsa delle relative complicanze;
con la recentissima determina n. 70990 del 25 giugno 2020, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha escluso anche l'edaravone dall'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica;
in data 20 giugno 2019, Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem hanno inaugurato la prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla: per la prima volta in Italia, i ricercatori impegnati nella lotta a tale patologia oggi inguaribile potranno contare su una struttura per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca, sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati;
se, infatti, la ricerca sulla Sla ha fatto importanti progressi negli ultimi 20 anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la scarsa disponibilità di dati clinici e biologici, legata alla rarità della malattia, rappresenta uno dei principali ostacoli al progresso scientifico. Le biobanche sono, quindi, indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (Dna, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi;
sul piano normativo, la sclerosi laterale amiotrofica è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
la legge finanziaria per il 2007 (articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296) ha istituito il fondo per le non autosufficienze finalizzato a dare copertura ai costi dell'assistenza sociosanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti. Con la seconda nota di variazioni al bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2019, il fondo in questione è stato elevato a 573 milioni di euro per il 2019, 571 milioni per il 2020 e 569 milioni per il 2021;
più di recente, la legge di bilancio per il 2020 (legge n. 160 del 2019) ha previsto all'articolo 1, comma 331, un incremento di 50 milioni di euro a favore del suddetto Fondo per l'anno 2020. Da ultimo, in considerazione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19, l'articolo 104 del decreto «rilancio» (decreto-legge n. 34 del 2020) ha incrementato il Fondo stesso di ulteriori 90 milioni di euro per l'anno 2020, finalizzando 20 milioni di euro alla realizzazione di progetti per la vita indipendente;
lo stanziamento del fondo in questione, nonostante gli incrementi sopra citati, rimane ancora oggi gravemente insufficiente ad assolvere le finalità previste dalla legge, con grave vulnus in termini di tutela delle persone non autosufficienti e delle relative famiglie, i cui bisogni risultano chiaramente accentuati nell'attuale contesto emergenziale;
sempre sul piano economico, la legge di bilancio per il 2018 (articolo 1, commi 254-256, della legge 27 dicembre 2017, n. 205) ha istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Con la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, commi 483-484, della legge 30 dicembre 2018, n. 145), il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019, 2020 e 2021;
per il triennio 2021-2023, la legge di bilancio per il 2021 ha previsto l'istituzione di un nuovo Fondo per i caregiver familiari che, tuttavia, mantiene pressappoco la medesima dotazione del precedente Fondo in scadenza (30 milioni di euro per ciascun anno del triennio), lasciando quindi immutate, nei fatti, le risorse a sostegno dei caregiver familiari nonostante l'aumentato carico assistenziale che gli stessi hanno dovuto fronteggiare in conseguenza dell'emergenza epidemiologica da Covid-19;
i caregiver familiari hanno sopperito alle carenze e ai ritardi accumulati dal Governo nella gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19, assumendo l'onere totale dell'accudimento dei propri cari. Cionondimeno, gli stessi sono stati completamente dimenticati nei provvedimenti varati per fronteggiare le ricadute economiche e sociali dell'emergenza stessa. Il Governo non ha previsto bonus, indennità e neppure congedi specifici per i caregiver familiari nonostante i molteplici emendamenti e ordini del giorno presentati in questo senso dalle forze di opposizione;
peraltro, la figura indispensabile del caregiver è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale – con l'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205 – mentre sul piano sostanziale manca ancora oggi una normativa nazionale di riferimento che ne disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e della formazione;
il fondo per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risulta insufficiente a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessita di essere ulteriormente incrementato per gli anni a venire;
analogamente, il fondo per le non autosufficienze, destinato a tutte le persone non autosufficienti in Italia, è decisamente inadeguato a soddisfare le necessità della platea degli aventi diritto e, soprattutto in considerazione della spaventosa progressione della malattia, non appare uno strumento idoneo di supporto economico per una comunità come quella delle persone affette da Sla, la cui aspettativa di vita è di 3-5 anni, durante i quali necessitano di un'assistenza puntuale e continua perché la malattia colpisce tutti gli aspetti della vita quotidiana: alimentazione, movimento, respirazione, comunicazione,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative per sostenere, nelle sue principali linee di indagine, la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulle altre malattie del motoneurone, assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato;
2) ad adottare iniziative per collocare la figura del caregiver familiare, attualmente definita dall'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito di un quadro giuridico di riferimento, predisponendo una disciplina organica che ne tuteli i diritti in maniera piena ed effettiva, sotto il profilo economico, lavorativo, previdenziale, formativo, sanitario e sociale;
3) ad adottare iniziative straordinarie per la tutela dei caregiver familiari nelle more della pandemia da Covid-19,assicurando loro indennità economiche e congedi speciali, sino al completo superamento della stessa, anche nell'ottica di valorizzare l'aumentato carico assistenziale che i caregiver medesimi si trovano a dover fronteggiare nell'attuale contesto sociosanitario;
4) ad adottare iniziative per garantire consistenti incrementi a favore del fondo nazionale per le non autosufficienze e del fondo per i caregiver familiari, in modo da assicurare una risposta effettiva alle esigenze dei pazienti colpiti da una disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di Sla, e ai familiari che prestano assistenza in loro favore;
5) a promuovere, d'intesa con le regioni, la creazione e definizione di una Rete clinico assistenziale multidisciplinare che, avvalendosi di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, possa prendere in carico un paziente affetto da Sla e possa rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai suoi bisogni di cura e di assistenza nonché a quelli dei suoi famigliari;
6) ad adottare iniziative per istituire un apposito Fondo di sostegno per i malati di sclerosi laterale amiotroficaaffinché possano ricevere un'assistenza puntuale, continua e adeguata;
7) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare, anche nell'ambito dell'attuale contesto emergenziale, la continuità e il potenziamento di tutte le prestazioni erogate nell'ambito dell'assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare in favore dei soggetti affetti da disabilità grave e gravissima, inclusi i soggetti affetti da Sla;
8) ad adottare iniziative di competenza volte a prevedere forme di automatismo tra la diagnosi di Sla e l'avvio delle procedure per il riconoscimento delle pensioni e delle prestazioni assistenziali previste dalla legge in favore dei soggetti con invalidità, disabilità e/o handicap, semplificando le procedure medesime, accelerandone l'iter e riducendo gli adempimenti burocratici a carico del paziente e dei relativi familiari;
9) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, volte a potenziare l'assistenza a livello domiciliare, promuovendo, laddove possibile e d'intesa con le regioni, l'integrazione tra le prestazioni sanitarie e le terapie tecnologiche che attualmente vengono erogate in maniera parcellizzata nell'ambito di essa (quali la ventilazione meccanica, l'ossigenoterapia, la nutrizione artificiale e le prestazioni sanitarie proprie dell'Assistenza domiciliare integrata) di modo che siano le prestazioni in questione a ruotare intorno all'assistito e ai suoi caregiver familiari e non viceversa;
10) a promuovere campagne nazionali di sensibilizzazione e informazione sull'importanza e sui progressi della ricerca scientifica;
11) a garantire, per quanto di competenza, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento.
(1-00246) (Nuova formulazione) «Lazzarini, Versace, Bellucci, Boldi, Bagnasco, Gemmato, De Martini, Novelli, Foscolo, Bond, Locatelli, Mugnai, Panizzut, Brambilla, Paolin, Dall'Osso, Sutto, Tiramani, Ziello, Lorenzo Fontana, Valbusa, Zordan, Bazzaro, Garavaglia, Durigon, Andreuzza, Bisa, Coin, Comencini, Fogliani».
La Camera,
premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), conosciuta anche come «malattia dei motoneuroni», «malattia di Lou Gehrig» (dal nome del giocatore di baseball la cui malattia nel 1939 fu portata all'attenzione pubblica) o «malattia di Charcot» (dal cognome del neurologo francese che per la prima volta descrisse questa patologia nel 1860), è una malattia neurodegenerativa rara caratterizzata da paralisi muscolare progressiva che riflette la degenerazione dei neuroni motori nella corteccia motoria primitiva, nei tratti corticospinali, nel tronco cerebrale e nel midollo spinale;
si tratta di una patologia degenerativa progressiva che, più specificamente, comporta la perdita dei motoneuroni superiori situati nel cervello e nel tronco encefalico e dei motoneuroni inferiori situati nel tronco encefalico e nel midollo spinale. Questi eventi portano alla perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento e ad altre funzioni;
la malattia inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari. La patologia non influisce in nessun modo sulle funzioni sensoriali, sessuali, vescicali e intestinali, che vengono preservate del tutto, e su quelle cognitive;
nonostante le cause di questa malattia siano ancora sconosciute, e benché si stimi che in circa il 5-10 per cento dei casi la malattia è ereditaria, gli studi effettuati fino a oggi hanno permesso di stabilire che, molto probabilmente, la Sla è una malattia multifattoriale, ossia non origina da una sola causa ma da più fattori;
quanto agli aspetti epidemiologici della malattia, invece, è bene precisare che la Sla è una patologia dell'età adulta che può presentarsi in due forme: familiare (5 per cento dei casi), cioè in diversi componenti del nucleo familiare, con esordio intorno ai 63 anni; sporadica (95 per cento dei casi) ossia ad eziologia non nota, con esordio più precoce, tra i 40 e i 60 anni; non mancano tuttavia casi di soggetti colpiti dalla malattia tra i 17 e i 20 anni, così come tra i 70 e gli 80 anni;
in generale, vi è una leggera prevalenza del sesso maschile con un rapporto di circa 1,2-1,5;
la prognosi nel 50 per cento dei pazienti è di circa 30 mesi dall'esordio dei sintomi, il 5-10 per cento dei pazienti sopravvive per più di 8 anni, mentre sono rari i casi in cui si ha una sopravvivenza maggiore. Il decesso si verifica spesso per paralisi della muscolatura volontaria respiratoria;
l'incidenza globale è di 1,7 casi per 100.000 persone/anno e, in relazione ai dati di prevalenza forniti dall'Eurals Consortium – Consorzio europeo sclerosi laterale amiotrofica, aggiornati al febbraio 2020, in Italia si stimano più di 6.000 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e si prevede che, ogni anno, si registreranno circa 2.000 nuovi casi;
la Sla è ancora oggi purtroppo una malattia incurabile, in quanto nessun trattamento esistente permette al paziente di guarire;
le malattie neurodegenerative croniche come la sclerosi laterale amiotrofica possono presentare quadri di disabilità gravissima che necessitano di interventi di riabilitazione altamente specializzati; la presa in carico della Sla è sintomatica, palliativa e multidisciplinare, per cui è necessario l'intervento di diversi specialisti. I centri che si occupano di questa malattia utilizzano un approccio multidisciplinare da parte di neurologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, gastroenterologo, pneumologo, psicologo e genetista;
in assenza di trattamenti efficaci, le terapie sintomatiche e di supporto rimangono la base per la gestione dei pazienti con Sla;
si evince quindi quanto sia fondamentale continuare a supportare la ricerca di una cura e di trattamenti specifici per la malattia, finanziando studi di ricerca di base, pre-clinica e clinica osservazionale;
a riguardo AriSla, Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, ha recentemente annunciato il finanziamento di sette nuovi progetti selezionati con il bando 2020, aperto la scorsa primavera, per selezionare la migliore ricerca scientifica in Italia sulla Sla;
nel giugno 2020, Aisla e Nemo hanno promosso un Registro nazionale per la Sla che raccoglie in una piattaforma informatica web based e patient driven – nel rispetto delle norme sulla privacy – informazioni su caratteristiche genetiche, cliniche, anagrafiche, su attività lavorative svolte e assistenza ricevuta per aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti;
da un punto di vista normativo, la Sla è classificata tra le malattie rare e figura nel relativo elenco di cui all'allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»;
in base a quanto previsto dal citato decreto e dall'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, i malati di Sla hanno diritto a ricevere le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia, in esenzione dalla partecipazione al relativo costo;
è attualmente oggetto di esame alla Camera dei deputati un testo unificato concernente «Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare» per garantire ai pazienti e alle loro famiglie l'uniformità della erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e per promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati;
il gravoso decorso della Sla coinvolge inevitabilmente coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, ed è proprio questa una delle ragioni per le quali la Sla viene definita la «malattia della famiglia» e non della singola persona;
a livello istituzionale e legislativo, è ormai in corso da anni un dibattito – non ancora concluso – per riconoscere una normativa nazionale di riferimento che disciplini in maniera piena ed effettiva i diritti e le prerogative del caregiver, sia sotto il profilo del riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività svolta, sia sotto il profilo previdenziale e formativo;
tale figura è stata riconosciuta nel nostro ordinamento solamente da un punto di vista formale con la legge di bilancio 2018 (articolo 1, comma 254, legge 27 dicembre 2017, n. 205) con cui è stato istituito un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020;
con la legge di bilancio 2019 (articolo 1, commi 483-484, legge 30 dicembre 2018, n. 145) il predetto fondo è stato incrementato di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021;
è attualmente in corso l'approvazione della legge di bilancio 2021, il cui articolo 59 dispone l'istituzione nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali di un fondo, con una dotazione di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare;
pur nella assoluta necessità di un rapido riconoscimento di questa figura, si ritiene altrettanto essenziale la formazione di specifiche figure qualificate – prevedendo ad esempio dei corsi di formazione per assistenti familiari (badanti) con una professionalizzazione del ruolo – per coadiuvare i caregiver familiari nell'assistenza dei pazienti;
ulteriori strumenti per rafforzare l'assistenza, anche in caso di Sla, potrebbero essere quelli afferenti alla telemedicina. Nella prima ondata della pandemia Covid-19, infatti, sono stati svolti oltre 3.734 consulti clinici e interventi a distanza, 600 ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico, 934 chiamate al servizio di nurse coaching, 3.153 chiamate al centro di ascolto Aisla;
la recente emanazione del documento del Ministero della salute contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;
l'accompagnamento del paziente prevede anche la conoscenza della legge 22 dicembre 2017 n. 219 (Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018) recante «Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento». Di particolare rilievo sono l'articolo 4, riguardante le disposizioni anticipate di trattamento, espressione della unilaterale iniziativa di una persona indipendentemente da una relazione di cura con un medico e l'articolo 5, riguardante la pianificazione condivisa delle cure, un processo che origina e si evolve nella relazione tra medico e paziente affetto da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da una evoluzione con prognosi infausta,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare che si occupi degli aspetti diagnostici, della assistenza clinico-terapeutica e del sostegno in tutte le fasi della malattia e una rete di supporto sociale e psicologico per il paziente, la famiglia e i caregiver;
2) ad adottare iniziative per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari (badanti) e corsi di formazione per i familiari caregiver;
3) a promuovere iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali: dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;
4) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità, per garantire il massimo recupero della autonomia residua e della qualità di vita con conseguente vantaggio per il nucleo familiare di appartenenza e per la comunità;
5) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;
6) ad adottare iniziative per informare e formare i sanitari sul tema delle Disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure che rappresentano strumenti essenziali per garantire i diritti della persona con sclerosi laterale amiotrofica;
7) ad adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure palliative sia domiciliari, sia in strutture dedicate con personale specializzato;
8) ad adottare iniziative per promuovere il Registro nazionale (Sla) che rappresenta uno strumento a disposizione dei ricercatori per facilitare gli studi e migliorare la conoscenza della Sla e l'assistenza ai malati;
9) a garantire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche ai tavoli istituzionali e ai comitati che svolgono attività di indirizzo per la sclerosi laterale amiotrofica.
(1-00407) «Bologna, Rospi, Longo, Vizzini, De Giorgi, Frate, Schullian».